Dax för sprutorna.

 

Jaa i går så va det dags igen för att få en dos av sprutor. 4 stycken blev det denna gång.Det kan variera men oftast så får jag 4 eller 5 sprutor.

Jag hade tid på sjukhuset kl.10,30 hos neurologen.Det är alltid han som tar dom sprutorna.

Så här ser maskinen ut ↓(eller vad man ska kalla den saken).Som är kopplad till sprutorrna.

Jag tog inte det här kortet i går,utan en annan gång när jag var där.

Det här kommer jag få behöva ta var tredje månad livet ut,eftersom Cervikal Dystoni som jag har är en kronisk sjukdom.

Så länge sprutorna med botoxet i fungerar för en.För har man otur som det blivit för en del människor som har den här sjukdomen,så har inte sprutorna fungerat i kroppen längre.Och för en del har dom inte alls hjälpt nått redan från början då dom börjat få sprutorna.

Om det skulle bli så för mej.Då finns det två andra alternativ.Den ena är en operation i hjärnan och det andra är att äta tabletter.Som kan vara beroende framkallande och väldigt starka med biverkningar.

Med operationen kan det gå bra eller dåligt.Nästan en chansning har det sagts.Tex en person hade det gett bra resultat för.Medans en annan hade tappat talet.

Här kommer lite fakta om dom tre behandlingarna som finns.Man får inte bort sjukdomen av dom.Men dom är ändå nödvändiga att göra för att hålla sjukdomen i "shack".

Behandling

Det finns idag ingen behandling för sjukdomsorsaken då man inte klarlagt den bakomliggande orsaken till dystoni.Fokus ligger därför på symptombehandling,riktat mot att lindra problemen och ge patienten en bättre vardag.

Botulinumtoxin-injektion

Injektion med botulinumtoxin den behandlingsform som föredras.Botulinumtoxin är ett ämne som hämmar överföringen av nervimpulser från hjärnan till musklerna.Musklerna försvagas effektivt och därmed uteblir de plågsamma sammandragningarna.Effekten kommer efter en vecka eller två och behandlingen kan upprepas efter cirka tre månader.Noggrann identifiering av drabbade muskler och noga utvalda injektionsställen,anpassade doser för varje specifik patient är avgörande för ett gott behandlingsresultat.Behandling med botulinumtoxin har visat sig fungera bra för de flesta patienter.Uppemot 90% av patienterna som provat denna behandlings-metod uppnår ett tillfredsställande resultat.Vissa får en del biverkningar vid behandlingens början men de avtar oftast efter kort tid.Idag finns det tre kommersiellt tillgängliga preparat av botulinumtoxin A (Botox, Dysport och Xeomin) och ett botulinumtoxin B-preparat (Neurobloc).

DBS-Djup hjärnstimulering

För patienter som inte har tillräcklig effekt av botulinomtoxin kan behandling med DBS vara ett alternativ.Med hjälp av avancerad hjärnkirurgi och teknologi placeras elektroder djupt inne i hjärnan.Elektroderna är ihopkopplade med ett batteri som ligger under huden på bröstet eller på magen.Vid stimulering normaliseras patientens rörelsemönster.Behandlingen är effektiv,ger få biverkningar och de allra flesta patienter upplever en markant förbättring av motorisk funktionsnivå och bättre livskvalitet.DBS-operationer vid dystoni är en etablerad behandling för patienter med uttalade dystonier.Operationerna utförs vid sex universitetssjukhus i Sverige.

Medicinsk stödbehandling

Det finns få forskningsstudier som visar på annan effektiv medicinsk behandling där biverkningarna inte är över acceptabel nivå.Men aktuell medicinsk behandling kan vara smärtstillande,spasmdämpande och medicinering för ångest och depression.Några patienter har även effekt av Levodopa som används vid behandling av Parkinsons sjukdom.Behovet av medicinsk stödbehandling utvärderas i samråd mellan patientens allmänläkare och neurolog.Det är viktigt att vara observant på faran för att vissa mediciner kan vara beroendeframkallande.

Sjukgymnastik

Vid dystoni använder kroppen friska muskler för att kontrollera de ofrivilliga rörelserna och kompensera för den nedsatta funktionen i de drabbade musklerna.Konsekvensen kan bli smärtande,trötta muskler och försämrad funktionsnivå.Sjukgymnastik är riktad mot att lära sig av med dessa felaktiga kompensationer,förebygga spänningar i icke drabbade muskler och styrka kroppens stabiliserande mekanismer.Fokus ligger på avspänning och närvaro,stabiliseringsträning,styrka och träning av specifika muskler och att öka patientens medvetenhet om hur kroppen kompenserar för den nedsatta muskelfunktionen.Det rekommenderas inte att direkt manipulera de av dystonin drabbade musklerna.Patienter med dystoni har olika tolerans för sjukgymnastik och aktivitet.Behandlingen måste därför individanpassas.Egenträning bör ske i samråd med sjukgymnast och bör undvikas när patienten har stora smärtor eller kraftiga spasmer.När individen upplever en viss förbättring kan lågintensiv träning inledas tillsammans med sjukgymnasten.Övningar i vatten har visat sig reducera smärta,öka rörligheten och förbättra balansen hos patienter med cervikal dystoni.

Den här veckan så har jag varit på dagverksamheten i tisdags,i går och i dag.

Bara en vecka kvar att gå där.Sen blir det ledigt under Juli månad.

Vädret har varit varmt och VÄLDIGT kvavt.Svettigt som faan. Blivit att duscha mycket och ha på fläkten när jag har varit hemma.

Hoppas att NI har haft en