Behandling
Det finns idag ingen behandling för sjukdomsorsaken då man inte klarlagt den bakomliggande orsaken till dystoni.Fokus ligger därför på symptombehandling,riktat mot att lindra problemen och ge patienten en bättre vardag.
Botulinumtoxin-injektion
Injektion med botulinumtoxin den behandlingsform som föredras.Botulinumtoxin är ett ämne som hämmar överföringen av nervimpulser från hjärnan till musklerna.Musklerna försvagas effektivt och därmed uteblir de plågsamma sammandragningarna.Effekten kommer efter en vecka eller två och behandlingen kan upprepas efter cirka tre månader.Noggrann identifiering av drabbade muskler och noga utvalda injektionsställen,anpassade doser för varje specifik patient är avgörande för ett gott behandlingsresultat.Behandling med botulinumtoxin har visat sig fungera bra för de flesta patienter.Uppemot 90% av patienterna som provat denna behandlings-metod uppnår ett tillfredsställande resultat.Vissa får en del biverkningar vid behandlingens början men de avtar oftast efter kort tid.Idag finns det tre kommersiellt tillgängliga preparat av botulinumtoxin A (Botox, Dysport och Xeomin) och ett botulinumtoxin B-preparat (Neurobloc).
DBS-Djup hjärnstimulering
För patienter som inte har tillräcklig effekt av botulinomtoxin kan behandling med DBS vara ett alternativ.Med hjälp av avancerad hjärnkirurgi och teknologi placeras elektroder djupt inne i hjärnan.Elektroderna är ihopkopplade med ett batteri som ligger under huden på bröstet eller på magen.Vid stimulering normaliseras patientens rörelsemönster.Behandlingen är effektiv,ger få biverkningar och de allra flesta patienter upplever en markant förbättring av motorisk funktionsnivå och bättre livskvalitet.DBS-operationer vid dystoni är en etablerad behandling för patienter med uttalade dystonier.Operationerna utförs vid sex universitetssjukhus i Sverige.
Medicinsk stödbehandling
Det finns få forskningsstudier som visar på annan effektiv medicinsk behandling där biverkningarna inte är över acceptabel nivå.Men aktuell medicinsk behandling kan vara smärtstillande,spasmdämpande och medicinering för ångest och depression.Några patienter har även effekt av Levodopa som används vid behandling av Parkinsons sjukdom.Behovet av medicinsk stödbehandling utvärderas i samråd mellan patientens allmänläkare och neurolog.Det är viktigt att vara observant på faran för att vissa mediciner kan vara beroendeframkallande.
Sjukgymnastik
Vid dystoni använder kroppen friska muskler för att kontrollera de ofrivilliga rörelserna och kompensera för den nedsatta funktionen i de drabbade musklerna.Konsekvensen kan bli smärtande,trötta muskler och försämrad funktionsnivå.Sjukgymnastik är riktad mot att lära sig av med dessa felaktiga kompensationer,förebygga spänningar i icke drabbade muskler och styrka kroppens stabiliserande mekanismer.Fokus ligger på avspänning och närvaro,stabiliseringsträning,styrka och träning av specifika muskler och att öka patientens medvetenhet om hur kroppen kompenserar för den nedsatta muskelfunktionen.Det rekommenderas inte att direkt manipulera de av dystonin drabbade musklerna.Patienter med dystoni har olika tolerans för sjukgymnastik och aktivitet.Behandlingen måste därför individanpassas.Egenträning bör ske i samråd med sjukgymnast och bör undvikas när patienten har stora smärtor eller kraftiga spasmer.När individen upplever en viss förbättring kan lågintensiv träning inledas tillsammans med sjukgymnasten.Övningar i vatten har visat sig reducera smärta,öka rörligheten och förbättra balansen hos patienter med cervikal dystoni.
Det ser inte kul ut att ta de där sprutorna , är det någon slags infusionspump de kopplad till för långsam dosering?
SvaraRaderaTur det finns iallafall, men synd att det behövs, och hoppas verkligen att de kommer fortsätta vara effektiva.
Inte lätt att leva med kroniska besvär, och även oron över hur det utvecklas måste vara svårt att hantera
Jaa den oron finns där inom en. Och just i bland dom gånger jag har mycket besvär och värk,då kan tankarna komma att tänk om det är att sprutorna inte fungerar för mej längre.Kan bli stressande tankar på det då.
RaderaJag vet inte riktigt om det är en infusionspump men den "apparaten" är kopplad till sprutorna på något sätt.För att han som tar sprutorna ska kunna höra ett ljud i vilken muskel som är dålig.Där det hörs som ett knasstrande ljud då.
Det lät avancerat med sprutorna, som nån slags lokalisering av var de är mest verksamma. Tur det finns då mycket bra utrustning och teknik.
SvaraRaderaJag förstår att det blir en jobbig oro, och vet själv att det inte är helt lätt att acceptera att man drabbats av saker som kommer att påverka en resten av livet och som man måste lära dig att leva med på bästa sätt. Har själv råkat ut för en liknande händelse men känner att jag inte vriktigt vill ventilera den offentligt, har nog inte kommit lika långt i accepterandet.
Det kan ta sin tid att acceptera och att man inte vet hur länge det tar innan man gör det. Och alla är olika när det kommer till hur mycket eller lite man kan eller vill ventilera saker. Man får göra det som man själv känner är det rätta för en själv om hur öppen man är.
RaderaJag är ju väldigt öppen om mej själv.Men det finns även vissa saker som jag inte pratar om.
Jag tror att du har rätt det tar ibland tid att bearbeta och sortera känslor och tankar, och det bästa brukar ju vara att inte stänga in det, utan däremot låta dem luftas. Framförallt med någon som har likande erfarenheter.
SvaraRaderaJag är inte alls så att jag har s vårt att prata om sådant , utan gör det gärna, örallt med någon som har jämförbar erfarenhet. I mitt fall rör det sig om en arbetsplatsolycka och då jag och företaget inte är överrens och Sita ordet inte är sagt om ersättning mm så vet jag inte om jag bör lämna detaljer om det att läsa här, men jag är väldigt öppen med det i övrigt och pratar gärna om det, fast många har inte erfarenhet som gör att de förstår det jag upplever.
Oj vad sent du svarade inatt förresten, hoppas du inte hade svårt att sova utan var vaken av någon bättre anledning.
SvaraRadera